三重県難病相談支援センター

加盟団体の紹介

SCD・MSA三重の会

連 絡 先 〒515-2311
松阪市嬉野黒田町20-71
山本政春
携  帯 090-7693-6038
電話・FAX 0598-42-1547
対  象 正会員」脊髄小脳変性症(SCD)、多系統萎縮症患者(MSA)の患者および家族並びに支援者「賛助会員」上記目的に賛同する個人および団体、並びに法人
活動内容 医療講演会(年2回) 医師、理学・作業療法士、歯科衛生士などの講演と心のケア目的で楽しい実演も時々実施地区交流会(年4~5回)地域相談会に合わせ情報交換と勉強会親睦会(クリスマス前後に年1回)音楽療法士の指導のもと歌とお話で発生訓練
設  立 2005年(H17)11月
「SCD三重の会」として設立したが症状の似ている多系統萎縮症(MSA)患者の入会もしていることから2015年(H27)4月1日「SCD・MSA三重の会」と名称変更する
会  費 年2,500円

現在行事の予定はありません

全国膠原病友の会 三重県支部

連 絡 先 〒514-8567
津市桜橋3丁目446-34
三重県難病相談支援センター内
支部長 遠藤喜善
電   話 059-223-5035
F A X 059-223-5064
対  象 全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎、多発性筋炎、混合性結合組織病、シェーグレン症候群等膠原病に含まれる病気
目  的 本会は膠原病についての正しい知識を高め、明るい療養生活を送るとともに会員相互の親睦を図り病気の原因究明と、治療法の確立と地域への啓蒙を推進するのが目的です
設  立 1994年(H6) 5月15日
活動内容 医療講演会・相談会・勉強会
交流会:全体と地区別に開催 地区別は北勢・中勢・南勢
三重県難病相談支援センターの行事参加
会  費 年間3,600円(本部1,800円・支部1,800円)
会  報 機関紙「かけ橋」年4回発行予定
本  部 一般社団法人全国膠原病友の会
〒102-0071 東京都千代田区富士見2-4-9-203号
https://kougentomo.Xsrv.jp/

現在行事の予定はありません

日本てんかん協会(波の会)三重県支部

連 絡 先 〒510-0874
四日市市河原田町2405-1
米田拓也(事務局)
電話・FAX 059-348-0591
対  象 患者・家族・専門職
活動内容 偏見や誤解、就学、就労、結婚など悩みが多い病気です。交流会や医療講演会、勉強会、相談会、電話相談、機関紙発行、行政への要望など会員ニーズに沿った活動を目指しています
設  立 1987年(S62) 5月7日
会  費 年 6,000円
会  報 本部発行「波」と支部発行「しんじゅがい」を毎月発行
new

行事予定

三重県網膜色素変性症協会

連 絡 先 〒515-0847
松阪市岩内町614
河原洋紀方
電  話 0598-58-2664
対  象 網膜色素変性症および類似疾患患者・家族・支援者
活動内容 医療講演会、相談会、交流会、学習会
設  立 1996年(H8)10月31日
会  費 本部会費 年5,000円
会  報 年1回発行、協会活動報告1回発行

現在行事の予定はありません

(公社)日本リウマチ友の会 三重支部

連 絡 先 〒510-0891
四日市市日永西2-12-30
池田伊奈保(支部長)
電  話 059-223-5035(センター)
F A X 059-223-5064(センター)
対  象 関節リウマチ患者家族、医療福祉関係者
活動内容 医療講演会・医療相談会・行政への要望・電話相談・機関誌発行・勉強会・交流会・自助具の販売等
設  立 1969年(S44)6月22日
会  費 年 4,000円

現在行事の予定はありません

全国パーキンソン病友の会三重県支部(略称パーキンソンみえ)

連 絡 先 〒515-2516
津市一志町田尻447
前川 昭 支部長
電話・FAX 059-293-1320
対  象 パーキンソン病患者及びその家族
会 員 数 125名(2022年9月1日現在)
活動内容 医療講演会、おしゃべりカフェ、音楽療法、ソフトエアロビクス、卓球、相談会、家族の会、ブロック交流会、支部の機関紙「パーキンソンみえ」と本部の機関紙「全国パーキンソン病友の会会報」の配布(年4回)など
設  立 2005年(H17) 8月27日
会  費 年4,800円(入会時に入会金1,000円別途必要)
パーキンソン病とは パーキンソン病は高齢化に伴って近年患者数が増えています。パーキンソン病は脳の黒質という部分の細胞が減ることにより、黒質で作られているドーパミンという神経伝達物質が減ってきて筋肉の動きをコントロールしにくくなってしまう病気です。主に手足のふるえ(振戦)、手足のこわばり(筋肉の固縮)、動作の緩慢(無動、寡動)、転びやすくなる(姿勢反射障害)という症状がでます。
治療としては薬、手術、リハビリテーションがありますが基本は薬による治療です。リハビリテーションも欠かせません。iPS細胞による治療や遺伝子療法、また手術をしない持続皮下注療法などの早期実現が待たれます。
new

行事予定

みえIBD

連 絡 先 〒515-0085
松阪市湊町184-6-307号
中東真紀
電  話 090-8421-1228
F A X 0598-21-7671
メ ー ル makinakahigashi@gmail.com
対  象 潰瘍性大腸炎・クローン病の患者と家族や医療関係者
活動内容 医療講演会、料理教室、患者交流会などの各種研修会開催。会報の発行
設  立 2004年(H16) 5月
会  費 入会金3,000円(年会費なし)
活動費はその都度徴収します。(料理教室食材費500円など)

現在行事の予定はありません

みえalsの会 MALS事務局

連 絡 先 四日市市波木町坂向305
笹川内科胃腸科クリニック
電  話 059-322-9538
F A X 059-322-9933
メ ー ル ssgcl@cty-net.ne.jp
対  象 筋委縮性側策硬化症患者・家族
活動内容 総会、医療講演会、患者交流会
設  立 2003年(H15)4月
会  費 年 2,000円

現在行事の予定はありません

三重県腎友会

連 絡 先 〒519-0505
伊勢市小俣町本町1368
三重県腎友会事務局
電話・FAX 0596-22-6730
対  象 透析患者・賛助会員
活動内容 腎疾患総合対策(医療講演会・移植推進キャンペーン・国会請願、募金活動)、会報発行、親睦会、青年部活動の充実、事務局相談など
設  立 1975年(S50) 5月25日
会  費 年 4,000円

現在行事の予定はありません

全国心臓病の子どもを守る会三重県支部 三重心臓を守る会

連 絡 先 〒514-1122
津市川方町505-1
西村信子(事務局)
電  話 059-255-4661
F A X 059-256-0802
対  象 先天性・後天性心臓病患者と家族
設  立 1982年(S57) 11月
会  費 年7,200円

現在行事の予定はありません

三重もやの会 (もやもや病・ウイリス動脈輪閉塞症)

連 絡 先 〒518-0624
名張市桔梗が丘4-4-29
内藤陽子
電話・FAX 0595-66-0279
対  象 もやもや病患者・家族・一般
活動内容 講演会、研修会、勉強会、相談会、交流会、行政への要望、電話相談、会報発行、資料等貸し出し
設  立 1997年(H9)4月
会  費 全国もやの会 年会費5,000円
未入会の方には、行事参加時に協力費をいただきます

現在行事の予定はありません

つぼみの会三重

連 絡 先 三重県難病相談支援センター内
つぼみの会三重
電  話 059-223-5035
F A X 059-223-5064
対  象 1型糖尿病患者及びその家族
活動内容 総会、講演会、学習会、サマーキャンプ、生活相談会、学校の先生との研修会
設  立 1986年(S61)7月23日
会  費 年 6,000円(年度途中入会の場合、月500円で計算)

現在行事の予定はありません

稀少難病の会 みえ

連 絡 先 上田
メ ー ル kisyounanbyou_mie@yahoo.co.jp
Twitter @RareDisease_Mie
設  立 2008年(H20)7月6日
会  費 年 1,000円

現在行事の予定はありません

三重後縦靱帯骨化症患者友の会

連 絡 先 〒519-3406
北牟婁郡紀北町相賀480-73
会長 五味治
携  帯 090-1472-6193
F A X 0597-32-3001
対  象 後縦靱帯骨化症、黄色靱帯骨化症、前縦靱帯骨化症、広範脊柱管狭窄症の患者、家族
活動内容 医療講演会・交流会の開催、全脊柱連への活動など
設  立 2008年(H20)11月30日
会  費 年 3,000円

現在行事の予定はありません

三重県乾癬の会(ひまわりの会)

連 絡 先 〒519-1402
伊賀市柘植町1764
会長 冨井健治
携  帯 090-3059-9392
メ ー ル k_tom4171@yahoo.co.jp
対  象 乾癬患者ご本人、乾癬患者のご家族・保護者
目  的 乾癬に関する正しい知識を高め明るい療養生活を送り生活の質を高め、乾癬の原因究明やより良い治療方法の確立に協力し、社会的な対策を促進することを目的としています
設  立 1995年(H7)5月
会  費 年 3,000円

現在行事の予定はありません

MS三重

連 絡 先 〒511-0427
いなべ市北勢町麻生田2912
事務局 伊藤芳和(代表)
電  話 080-2667-6950
メ ー ル ms-mie2018@m6.ctv-net.ne.jp
ホームページ www6.cty-net.ne.jp/~ms-mie/
設  立 2018年4月
会  費 年 2,000円(入会金なし)

現在行事の予定はありません

全国筋無力症友の会 三重支部

連 絡 先 〒514-0014
津市港町15-8 メゾンソレイユ101
櫻井健司
電話・FAX 059-273-6811
携  帯 090-1753-8614
メ ー ル sakurai-kenji@outlook/jp
ホームページ http://mgjp.org/
対  象 重症筋無力症患者及びその家族
活動目的 1.重症筋無力症患者・家族の励まし合いと情報交流
2.病気についての正しい知識の普及
3.豊かな医療と福祉の実現
主な活動 ・全国重症筋無力症フォーラム・交流会を毎年開催
・全国機関紙『希望』を年2回発行
・患者・家族流会の開催 ・ホームページによる情報発信
設  立 2012年(H24)11月
会  費 年 4,500円

現在行事の予定はありません

三重県下垂体友の会

連 絡 先 〒515-0313
多気郡明和町大字明星2141番地3
電  話 090-9337-4231
対  象 患者本人とその家族
活動内容 医療講演会、相談会、患者交流会、食事会、国会請願、国や県への要望など(令和2年度実績)
設  立 平成29年6月18日
会  費 500円(入会・年会費込み)

現在行事の予定はありません

日本マルファン協会 三重支部

連 絡 先 尾崎久美子
電  話 050-5532-6503(平日13:00~17:00)
対  象 マルファン症候群並びに類縁疾患患者とその家族・友人・活動に賛同いただける方
活動内容 総会、講演会、学習会、サマーキャンプ、生活相談会、学校の先生との研修会
会  費 年 3,000円

現在行事の予定はありません

日本オスラー病患者会 東海支部

連 絡 先 〒514-8567
津市桜橋3丁目446-34
三重県難病相談支援センター内
支部長 杉本立己
電  話 059-223-5035
FAX 059-223-5064
対  象 オスラー病患者とその家族等
目  的 患者及び家族等の交流、啓発活動を行い治療方法の確立や患者に対するケア 等の医療や福祉の充実を目的としています。
設  立 本部2015年9月 東海支部2023年8月
活動内容 オスラー病患者会では、日本HHT研究会(専門医の会)と連帯しながら活動を行っています。相互の活動に関し医師と患者の目線をフェアーにし、オスラー病の治療・研究・情報共有・啓蒙活動・患者支援などを行っています。
会  費 正会員      入会金5,000円 年会費 5,000 円
サービス利用会員  入会金 なし   年会費 5,000円
賛 助 会 員     入会金 なし   年会費 10,000円

現在行事の予定はありません