過去のお知らせ
地域難病相談会(桑名会場)
日時：令和6年10月6日(日)13時～15時
場所：柿安シティホール（桑名市民会館) （桑名市中央町3丁目20)
対象：難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般
※要参加申し込み※
10月3日(木)16時までに三重県難病相談支援センターへお電話、FAXまたはE-mailにてお申込みください。
地域難病相談会(名張会場)
天候不順のため中止
日時：令和6年9月1日(日)13時～15時
場所：名張市総合福祉センターふれあい （名張市丸之内79
対象：難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般
※要参加申し込み※
8月29日(木)16時までに三重県難病相談支援センターへお電話、FAXまたはE-mailにてお申込みください。
地域難病相談会(伊勢会場)
日時：令和6年7月7日(日)13時～15時
場所：三重県伊勢庁舎 （伊勢市勢田町628-2
対象：難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般
※要参加申し込み※
7月4日(木)16時までに三重県難病相談支援センターへお電話、FAXまたはE-mailにてお申込みください。
「第11回オスラー病患者会IN千葉」
開催予定日：令和6年6月22日（土）10:00?16:00予定
日本HHT研究会（HHTJAPAN）と合同開催
開催場所：千葉大学医学部附属病院
〒260-8677 千葉県千葉市中央区亥鼻1-8-1
参加費 ：患者会会員とその家族 500円／一般：1500円（資料代含む）
問い合わせ先 問い合わせフォーム（下記URL）又は 050-3395-3927
地域難病相談会(尾鷲会場)
日時：令和5年11月12日(日)13時～15時
場所：三重県尾鷲庁舎 （尾鷲市坂場西町 1番1号
対象：難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般
※要参加申し込み※
11月9日(木)16時までに三重県難病相談支援センターへお電話、FAXまたはE-mailにてお申込みください。
ライソゾーム病講演会・交流会のお知らせ
日 時 ：令和5年10月29日(日)13時～15時
場所 ：三重県難病相談支援センター 津市桜橋 3 丁目 446-34
三重県津庁舎 保健所棟 1 階
講演 「ライソゾーム病について」 講師 ： 三重大学小児科学 助教
米川貴博先生 参加費： 無料
「オスラー病患者名古屋交流会東海支部第１回開催のお知らせ」
開催予定日：2023年10月21日（土） 10:30～15:30予定
開催場所：名古屋市 中村生涯学習センター 名古屋市中村区鳥居通3-1-3
参加資格：①会員・一般の患者、家族・医療関係者 人数30名
参加費 ：・会員 ￥1000 ・会員外￥2,000
申込方法 以下の交流会参加フォーム・LINE
FAX 050－3737－5059 氏名・住所・連絡先を送信ください
問い合わせ先 ：事務局 050－3395－3927
その他、詳細が決まりましたら随時ご案内します
地域難病相談会(津会場)
日時：令和5年10月1日(日)13時～15時
場所：三重県津庁舎 （津市桜橋3丁目446-34）
対象：難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般
※要参加申し込み※
9月28日(木)16時までに三重県難病相談支援センターへお電話、FAXまたはE-mailにてお申込みください。
地域難病相談会(松阪会場)
日時：令和5年9月3日(日)13時～15時
場所：三重県松阪庁舎（松阪市高町 138）
対象：難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般
※要参加申し込み※
8月31日(木)16時までに三重県難病相談支援センターへお電話、FAXまたはE-mailにてお申込みください。
「オスラー病患者九州交流会開催のお知らせ」
開催予定日：2023年9月23日（土） 10:00～15:00予定
開催場所：早良市民センター 〒814-0006
福岡市早良区百道2丁目2番1号
参加資格：①患者会会員 一般の患者及び疑いにある方 人数30名
参加費 ：・会員 ￥500 ・会員外￥1,000
申込方法 以下の交流会参加フォーム・LINE
FAX 050－3737－5059 氏名・住所・連絡先を送信ください
問い合わせ先 ：事務局 050－3395－3927
その他、詳細が決まりましたら随時ご案内します
第12回サマースクールのご案内
日時：令和5年8月6日(日)13時30分～16時30分
場所：三重県津庁舎6階 大会議室(津市桜橋3丁目446-34)
内容：13：30～14：00 難病に関する制度について
三重県医療保健部健康推進課
14：00～15：00 潰瘍性大腸炎・クローン病について
四日市羽津医療センター
外科大腸肛門病 (IBD)センター
下山貴寛 先生
15：00～15：20 質疑応答
15：20～15：30 休憩
15：30～16：30 患者・家族との交流
定員：50名
参加費：無料
申込締切：7月28日(金)
◆主催・問合せ先◆
三重県難病相談支援センター
TEL 059-223-5035
FAX 059-223-5064
E-mail mie-nanbyo@comet.ocn.ne.jp
ホームページ http://www.mie-nanbyo.server-shared.com/
地域難病相談会(四日市会場)
日時：令和5年7月12日(日)13時～15時
場所：四日市市文化会館（四日市市安島2丁目5-3）
対象：難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般
※要参加申し込み※
6月29日(木)16時までに三重県難病相談支援センターへお電話、FAXまたはE-mailにてお申込みください。
日本アレルギー学会「アレルギー疾患啓発動画集」が公開
「オスラー病患者会2023開催のお知らせ」
開催日：2023年6月17日（予定）
会 場：大阪市立総合医療センター
参加資格：オスラー病 患者・家族・医療関係者・行政関係者
RareDiseaseDay Japan in 三重
つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE
日時 2023年2月18日(日曜日)10:00-16:00
場所 くわなメディアライブ１階多目的ホール
(桑名市中央町３丁目７９番地)
基調講演
三重大学大学院 医学系研究科 先進血液腫瘍学
山口素子教授
Rare Disease Day in Japan 2023
https://rddjapan.info/2023
くわなメディアライヴ 多目的ホール
0594-23-1881
https://maps.app.goo.gl/X7wXm2kbCUzvUtQY8?g_st=ic
主催 稀少難病の会 みえ
連絡先kisyounanbyou_mie@yahoo.co.jp
地域難病相談会(鈴鹿会場)
日時：令和4年12月11日(日)13時～15時
場所：三重県鈴鹿庁舎（鈴鹿市西条5丁目117）
対象：難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般
※要参加申し込み※
12月8日(木)16時までに三重県難病相談支援センターへお電話、FAXまたはE-mailにてお申込みください。
新型コロナウイルスの感染拡大状況によっては、中止させていただく場合もございます。
地域難病相談会(熊野会場)
日時：令和4年11月6日(日)13時～15時
場所：三重県熊野庁舎（熊野市井戸町371）
対象：難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般
※要参加申し込み※
11月4日(金)16時までに三重県難病相談支援センターへお電話、FAXまたはE-mailにてお申込みください。
新型コロナウイルスの感染拡大状況によっては、中止させていただく場合もございます。
地域難病相談会(桑名会場)
日時：令和4年10月10日(月・祝)13時～15時
場所：くわなメディアライヴ（桑名市中央町3丁目79番地）
対象：難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般
※要参加申し込み※
10月6日(木)16時までに三重県難病相談支援センターへお電話、FAXまたはE-mailにてお申込みください。
新型コロナウイルスの感染拡大状況によっては、中止させていただく場合もございます。
第11回サマースクールのご案内
日時：令和4年8月11日(木・祝日)13時30分～16時30分
場所：三重県津庁舎6階 大会議室(津市桜橋3丁目446-34)
内容：難病に関する制度について（三重県健康づくり課）
13：30～14：00 難病に関する制度について
三重県医療保健部健康推進課
14：00～15：00 てんかんについて
三重大学大学院医学系研究科 精神神経科学分野
教授 岡田 元宏 先生
15：00～15：20 質疑応答
15：20～15：30 休憩
15：30～16：30 患者・家族との交流
定員：50名
参加費：無料
申込締切：8月5日(金)
◆主催・問合せ先◆
三重県難病相談支援センター
TEL 059-223-5035
FAX 059-223-5064
E-mail mie-nanbyo@comet.ocn.ne.jp
ホームページ http://www.mie-nanbyo.server-shared.com/