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お知らせ

◆地域難病相談会(伊賀会場)

 日 時 平成29年10月15日(日)13:00~15:00
 場 所 三重県伊賀庁舎 7階 大会議室 (伊賀市四十九町2802)
 対 象 難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般

 相談会詳細はこちら


1,2017年 九州オスラー病患者交流会「福岡」 
  九州・四国・山陰エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)


■開催日 2017年10月14日(土)
■場 所 福岡市立 早良市民センター
      〒814-0006 福岡市早良区百道2丁目2番1号
■参加資格 患者・家族・医療関係者
■参加人数 35名(先着順)  会費:会員¥500  会員外¥1,000
■プログラム・10:00~16:00 詳細は随時お知らせします。
■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。


2,2017年 関東オスラー病患者交流会「東京・大井町」

一人で悩まず気楽に参加して下さい!
中部・関東・東北以北エリアの患者・家族の交流会です。(会員以外も参加可能です。)

■開催日 2017年11月5日(日)
■場 所 きゅりあん(東京・大井町)東京都品川区東大井5-18-1
■参加資格 患者・家族・医療関係者
■参加人数 40名(先着順)  会費:会員¥500  会員外¥1,000
■プログラム・詳細は随時お知らせします。
■参加申込は、参加者氏名・住所・連絡先をFAX・メールでお願いします。
 問い合わせ    メール info@hht.jpn.com
    電話  090-3167-3927
    FAX   050-3737-5059


地域難病相談会(四日市会場)

 日 時 平成29 年7 月9 日(日)13:00~15:00
 場 所 四日市市文化会館 第4 ホール (四日市市安島2 丁目5-3)
 対 象 難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般
 ※都合により内容が変更になる場合もございますので、ご了承ください。
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間脳下垂体疾患 患者会 設立総会・医療講演会

 日時:平成29 年6 月18 日(日)
     13時30分 ~ 設立総会
     14時   ~ 医療講演会
           「間脳下垂体疾患の薬物療法」
            三重大学医学部附属病院 糖尿病・内分泌内科
            病院教授 医学博士 矢野裕先生
     15時   ~ 交流会
 場所: 三重県津庁舎6階65会議室(津市桜橋3 丁目446-34)
 参加費:無料 事前に参加申込をお願いします。
 対象疾患:プロラクチン分泌異常症、ゴナドトロピン分泌亢進症、
        ADH分泌異常症、下垂体前葉機能低下症、クッシング病、
        下垂体性成長ホルモン分泌亢進症、下垂体性TSH分泌亢進症
        設立総会・医療講演会の詳細はこちら


オスラー病(遺伝性出血性末梢血管拡張症)第6回患者会

 1.患者、患者交流会・意見交換・事前アンケートに対する回答

 2.オスラー病についてのシンポジウムと専門医による治療の現状と解説

 3.HHT JAPAN(医師の会)傍聴:人数制限有り
   ※会場収容人数の都合上、早期の予約お願いします。

 4.概要
  ・日時:2017年6月18日(日) 10:00~16:30
  ・会場:大阪大学中之島センター
   ・場所:大阪市北区中之島4-3-53
  ・参加資格:患者及びその家族・医療関係者・報道関係者
  ・参加費:患者会会員 無料、会員外 2.000円

 5.参加希望の方は、メール及びFAXにて、氏名・住所・連絡先お知らせください。
   後ほど事務局より確認メール又は電話します。
   特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

   問い合わせ
   メール info@hht.jpn.com
   電話  090-3167-3927
   FAX   050-3737-5059
   ※予約無しでの参加できません


Rare Disease Day 2017
 (レア・ディジーズ・デイ)

 日時 2月28日(火) 13時30分~16時30分
 場所 桑名市中央公民館一階学習室(60名収容、駐車場80台)
     三重県桑名市中央区三丁目44番地 Tel 0594-23-4103
       https://goo.gl/maps/2c9aaETwqaq

 「テーマ」語ろうぜ!みんな!!

 プログラム
  13:30 開会宣言
  13:40 セッション「RDDの意義と稀少難病」 自らの疾患を通して
  15:00~5:30 休憩
  15:30~6:30 「RDD三重宣言」

 RDD東京からの中継を随時配信


ベーチェット病患者・家族交流会
 日時:平成29年3月12日(日)13:30~15:30
 場所:三重県難病相談支援センター
   (津市桜橋3丁目446-34 三重県津庁舎 保健所棟1階)
 参加費:無料
 ※当日参加も歓迎いたしますが、できれば事前連絡を
  お願いいたします。
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小児慢性特定疾病ご相談受付のご案内
   三重県難病相談支援センターでは、今年度から小児慢性特定疾病に関する
   相談も受け付けるようになりました。お子様のご病気に関しての困りごと・
   お悩みがありましたら、ぜひ一度ご相談ください。担当の相談員が、一緒に
   解決方法を探るお手伝いをさせていただきます。
   詳細はこちら


「難病の新たな医療費助成制度について」のお知らせ



難病者就労相談のご案内



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