みえPBCの会

【連 絡 先 】 〒514-8567
         津市桜橋3丁目446-34
         県津庁舎保健所棟 1階
         三重県難病相談支援センター
【電   話】 059-223-5035
【 F A X 】 059-223-5064

会の状況
【設   立】 2003年 11月17日
【対   象】 原発性胆汁性肝硬変の患者家族
【会 員 数】 68名
【会   報】 年2回発行
【活動内容】 会報発行、交流会、総会 (医療講演会)、座談会形式の学習会
【会   費】 本部会費 なし

・ 会の目的
 病気について正しく理解、認識し、情報や患者同士の経験の交換をすることで、
日常の不安や悩みを解決していきます。

・ PBC(原発性胆汁性肝硬変)とは
 胆汁の流れが悪いため、肝臓の働きが悪くなり、やがて、肝硬変に疾患です。原因不明で、
中高年の女性に多いそうです。

・ 主な症状と治療法
 全身のかゆみと疲労感がありますが、無症状の場合もあるので、気つきにくいです。
しかも、更年期と重なるので、診断が下った時点でかなり進んでいるケースがありますので、
怖いです。
治療法は確立されていませんが、肝庇護薬のウルソデキシオール酸を服用しています。

・ 私たちの会はこんな会です
 人生の達人の域に差し掛かった人たちも強い疲労感と?掻感(特に夜)には悩まされています。
そして、何よりも怠け者と思われるのが辛く、無理をしてしまい、症状を悪化させてしまいがちです。
本人でなければ解らない微妙な症状や悩みを吐き出し、共感し分かち合う場となっています。
 「会があるだけで嬉しい!」特定疾患に指定され、孤独と不安感でいっぱいだった人々の心が
解き放たれ、喜びで溢れた笑顔が見られる場でもあります。

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