日本二分脊椎症協会 三重支部

【連 絡 先 】 〒510-00981
         四日市市北条町4-12
         久志本 玄子
電話・ファックスは難病相談支援センター
【電   話】 059-223-5035
【 F A X 】 059-223-5064

会の状況
【設   立】 1991年 (平成3年) 5月15日
【対   象】 二分脊椎症児者・脊椎損傷児者症児者に父母
【会 員 数】 32名
【会   報】 支「つばさ」年4回発行
【活動内容】 例会、全国大会、総会、研修会
【会   費】 年6,000円 (本部会費を含む)
         年2,000円 (賛助会員)

・ 会の目的
 二脊椎症者の家族の悩みや要求を出し合い、助け合って、医療・教育・生活を向上させるための
運動を進める。

・ 二分脊椎とは
 人の体は、脳から命令を伝える神経組織によって動いていますが、そのメイン神経の束を脊髄と
いい脊柱(脊椎骨)に納まっています。
 二分脊椎と言うのは、その脊椎骨が先天的に成形不全となり、本来ならば脊椎の管の中に
あるべき脊髄が脊椎の外に出て癒着や損傷しているために起こる様々な神経障害の状態を言います。
主に仙椎、腰椎に発生しますが、稀に、胸椎、頚椎にも生じ、その発生部位から下の運動機能と
知覚が麻痺し、内蔵機能にも大きく影響を及ぼします。
 出生後速やかに脳神経外科か小児科医によって手術をします。二分脊椎の半数以上に水頭症が
合併します。脳や脊髄は脳脊髄液が満たされた骨の中にあるのですが、この脳脊髄液の循環機能が
阻害され、脳圧が上がってしまうと脳神経に重大な障害を引き起こすため、脳圧を一定に保てる
ように「シャント」という管で脳室と心臓または腹腔を短絡し、脳脊髄液を逃がす手術をします。
 二分脊椎に因る運動機能障害は多岐にわたり、特に下肢の麻痺や変形、膀胱・直腸障害による
排泄障害が見られ、その為、二分脊椎の治療、医療管理には脳神経外科、小児科、泌尿器科、
整形外科、リハビリテーション科を中心に眼科、皮膚科、内科等を含め、トータルなケアが
必要とされています。また、様々な障害に程度があり、各々に合わせた適切な医療、教育、就職、
結婚の問題までケースワークが求められています。

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