日本網膜色素変性症協会 三重支部

【連 絡 先 】 〒515-0847
         松阪市岩内町614
         河原洋紀
【電   話】 0598-58-2664
【 F A X 】 0598-58-2664

会の状況
【設   立】 1996年 (平成8年) 10月31日
【対   象】 網膜色素変性症患者・家族
【会 員 数】 96名
【会   報】 年1回発行
【活動内容】 医療講演会、相談会、交流会、機関紙発行
【会   費】 本部会費年5,000円

・ 網膜色素変性症とは
 網膜色素変性症は眼球の裏にある網膜の細胞が長い時間をかけてゆっくりと変性していく
病気で、夜盲にはじまり、狭窄そしてしだいに視力が低下し、やがて失明の可能性があると
言われています。その原因は遺伝子の異常が原因といわれていますが、現在その治療法が
見つかっていません。またこの病気は、緑内障、糖尿病性網膜症とともに失明三大疾患の
一つともいわれています。

・ 患者数は?
 網膜色素変性庄は3,000人から5,000人に一人の割合でなるといわれ、日本に5万人、世界には
300万人の患者がいると言われています。三重県には400人程度の患者がいると思われます。

 「私の視力は一体いつまで持つのだろうか」「仕事は続けられるのだろうか」
「家族にこの難病をどのように説明すればよいのだろうか」「遺伝性の疾患というが子や孫に
心配はないのか」などと病名の宣告を受けた患者なら誰しも心当たりのあるところです。
治療法の確立・情報交換・社会復帰の目的に研究者と患者と支援者が一体となって組織しています。
 三重支部では協会本部との連携をとりながら、医療講演会・相談会・交流会などの事業を通して、
お互い励まし合いつつ情報交換をしています。一人で悩んでいても明るい未来は見えてきません。
孤独に病気と闘っている方、是非協会に参加してください。


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