稀少難病の会 みえ

【連 絡 先 】 稀少難病の会 みえ事務局
         050-1486-3833   上 田
         makoto-u@mrj.biglobe.ne.jp

会の状況
【設   立】 2008年 (平成20年) 7月6日
【対   象】 稀少難病患者、同病の方が周りに居られないご本人・ご家族
        ・団体及び賛助する意思をお持ちの方
【会 員 数】 15名(正会員 12名 賛助会員 3名)
【会   報】 不定期
【活動内容】 地域難病相談会参加、ピア・カウンセリング、医療相談会、
        講演会、勉強会、交流会・親睦会等のレクリエーション
【会   費】 年 1,000 円
【ブ ロ グ】 http://nantomomie.cocolog-nifty.com/


● 会の目的
 稀少難病患者、又は同じ病気の人が周りに居らず苦慮している、本人とその家族が
共に支え合い、その地位向上と社会参加のため、医療又は福祉の増進を図る。

● 稀少難病とは何ですか?
 稀少難病とは、難病対策の客体とされるべき稀な「難病」であり、「特定疾患」、
又は「特定疾患からある意味、漏れている疾患」の総称です。
希少とせず、あえて稀少としたのも、そのためです。
 難病対策本来の趣旨から申せば、最もその対象となり得る疾患とも言えるでしょう。
しかし一方で、医療・福祉制度における社会性、本制度自体の脆弱性にかんがみて、
困難な問題を抱えているのも現実です。
 いずれにしても、平成21年度より、新たに7つの疾患が加えられることは朗報であり、
未研究な希少性・難治性疾患の研究奨励分野設置の動きがあるのは、私どもに取りまして、
一筋の光明なのかもしれません。  必ずや、秋に実のなる穂の如く、それらを克服してほしい。

● 現会員の主な疾患名
 〇 全身性キャッスルマン病
 〇 自己免疫性溶血性貧血
 〇 バッドキアリ症候群
 〇 本態性血小板血症
 〇 大動脈炎症候群(高安病)
 〇 シスチン尿症による腎不全
 〇 遠位型ミオパチー
 〇 サルコイドーシス
 ○ 多発性脊柱管狭窄症
 ○ 低肺
 ○ 発作性夜間血色素尿症
 ○ 神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)


● ピア・カウンセリング、ピア・サポート 〜 つながりを大切に 〜
 孤立しがちな患者ご本人とご家族が、皆と共に支え合うこと。分かち合うこと。
 日常の悩みや相談ごとを気軽に話し、聞くことで、自らを受け入れること。自信を持つこと。
 ・・・そして、「自身の存在がたいせつなものであることに気づくこと」を目指して、
 私たちは共に歩んでいます。


●当会は、会を支えて頂ける、賛助くださる意思をお持ちの方を募集しております。
 是非、ご連絡ください。



もどる